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6 meses para vivir o morir: ¿Cuánto tiempo debe esperar un paciente con enfermedad hepática alcohólica para un trasplante?

La noche antes de que Brian Gorzney estuviera a punto de ir a rehabilitación por beber, comenzó a vomitar sangre. Primero a las 2 a.m., luego a las 5 a.m. y nuevamente a las 11 a.m.

Cuando llegó al centro de rehabilitación en North Kansas City, Missouri, lo enviaron directamente al hospital contiguo. Fue allí donde Gorzney, que entonces tenía 50 años, y su familia se enteraron de que padecía hepatitis alcohólica grave, una inflamación del hígado que se asocia típicamente con el consumo excesivo de alcohol.

Gorzney fue beber mucho de vez en cuando durante años y bebió hasta una docena de tragos al día en febrero de 2020. Su única posibilidad de supervivencia es un trasplante de hígado, dijeron los médicos.

“Así que hagámoslo”, les dijo su hija Cameron Gorzney, ahora de 22 años. Estaba lista para cualquier cosa que pudiera salvar a su padre, el hombre que entrenó a su equipo de softbol hasta la escuela secundaria y que luego vitoreó desde las gradas en cada juego.

Sin embargo, Gorzney no era una opción para un trasplante, dijeron los médicos. No había estado sobrio durante medio año.

En los EE. UU. Es una práctica generalizada que requiere que los pacientes con enfermedad hepática alcohólica para completar un período de sobriedad antes de ser incluido en la lista de espera del hígado.

Esta política informal, a menudo denominada “regla de los 6 meses”, puede rastreado hasta la década de 1980. Entonces se pensaba, y entre los defensores de la práctica hoy en día, que seis meses de abstinencia permitirían que el hígado del paciente sanara y evitara un trasplante. Si eso no hubiera funcionado, el paciente habría demostrado que podía mantenerse sobrio y no volvería a beber después de un trasplante.

Sin embargo, un estudio europeo pionero publicado en 2011 y varios estudios estadounidenses en la década desde entonces han descubierto fallas en esta premisa. Seis meses de abstinencia no es un buen indicador de sobriedad a largo plazo, y más de la mitad para personas con afecciones como la de Gorzney. morir dentro de este tiempo. Ahora, a medida que evoluciona la comprensión de la adicción, viéndola como una enfermedad en lugar de un fracaso personal, muchos cirujanos y familias dicen que la prohibición de seis meses castiga injustamente a quienes tienen una adicción. Y con enfermedad hepática alcohólica aumenta en adultos jóvenes y consumo de alcohol inducido por la pandemia empeorar estos números, se ha convertido en una preocupación urgente.

“Necesitamos ir más allá de negar terapias que salvan vidas a las personas porque creemos que no las merecen”, dijo. Dr. Andrew Cameron, Director del Programa de Trasplante de Hígado de Johns Hopkins Medicine en Baltimore. Los médicos no rechazan el tratamiento de las personas con diabetes que son obesas o las personas con infecciones de transmisión sexual que han tenido relaciones sexuales sin protección, dijo.

Cameron y sus colegas publicó un estudio En agosto de este año, se encontró que en los pacientes con enfermedad hepática relacionada con el alcohol que tuvieron que esperar seis meses y los que no lo hicieron, alrededor del 20% de cada grupo volvió a beber un año después del trasplante. Eso significa que alrededor del 80% permaneció sobrio, independientemente del tiempo que dejaron de beber antes de la cirugía.

“Una espera de seis meses no fue útil ni predecible en absoluto”, dijo Cameron.

Ninguna regulación nacional estipula cuánto tiempo un paciente debe permanecer en abstinencia antes de ser incluido en la lista de espera; Cada centro de trasplantes tiene su propio conjunto de pautas. A partir de 2019, solo alrededor de un tercio de los hospitales de trasplante de hígado en los Estados Unidos lo tenían un trasplante realizado sin. Los pacientes que no viven cerca de estos hospitales, o que no tienen el conocimiento y los recursos para comunicarse con ellos, pueden morir sin siquiera estar en la lista de espera, dijo Cameron.

Por otro lado, algunos médicos temen renunciar a la regla de los seis meses. podría abrumar la oferta limitada de órganos de donantes. Con casi 12,000 personas en la lista de espera para un hígado, es fundamental asegurarse de que los pacientes trasplantados estén listos para cuidarse a sí mismos y el “regalo del órgano donado” Dr. Kenneth Andreoni, cirujano de trasplantes y ex presidente de United Network for Organ Sharing, que administra el sistema de trasplantes del país. (UNOS determina quién recibirá en última instancia un órgano de un donante, pero no determina quién puede o no puede ser incluido en la lista de espera).

La enfermedad hepática alcohólica existe desde 2016 fue identificado con mayor frecuencia Justificación para el trasplante de hígado, y dado que estos pacientes a menudo tienen un pronóstico desfavorable con una vida corta, pueden saltar rápidamente a la parte superior de la lista de espera, superando a los que tienen cáncer de hígado u otras enfermedades. Cuando un paciente tiene un hígado, “otra persona no recibe ese órgano”, dijo Andreoni. “Es sólo matemática”.

Dijo que se necesita más investigación a largo plazo. “Si toda esta gente [who receive transplants without the waiting period] están bien y viven 15 años, entonces esa es la respuesta correcta ”. Sólo el tiempo y las estadísticas lo dirán.

Dr. Josh Levitsky, Tesorero de la Sociedad Estadounidense de Trasplantes, dijo que algunos hospitales pueden temer que el trasplante de órganos en pacientes con mayor riesgo de recaída podría conducir a malos resultados y poner en peligro su acreditación o contratos de seguro.

De hecho, algunas compañías de seguros requieren que los pacientes documenten un período de sobriedad antes de aceptar pagar la operación. A Estudio que investiga la política de Medicaid en 2017 encontró que 24 estados tenían una política de este tipo, mientras que 14 no la tenían. (Doce estados no realizaron trasplantes de hígado ese año).

En el caso de Brian Gorzney, el seguro no fue el problema. Se trataba de encontrar un hospital para decir que sí.

Cuando el equipo del North Kansas City Hospital, que no es un centro de trasplantes, sugirió que Gorzney buscara oportunidades de cuidados paliativos, su familia se negó. Lo llevaron al otro lado del estado al Sistema de Salud de la Universidad de Kansas para una segunda opinión.

Fue allí donde la hija de Gorzney, Cameron, su ex esposa (la madre de Cameron), su novia en ese momento y su hermana se reunieron para explicar por qué sabían que Gorzney se mantendría sobrio y cuidaría un nuevo hígado de manera responsable. Se decía que tenía un trabajo fijo toda su vida. Nunca antes había tenido un DUI. Entrenó los equipos de softbol de sus hijas y era como una figura paterna para su hermana, 10 años menor que él. Iba de camino a rehabilitación antes de que comenzara esta crisis y tenía una familia que lo apoyaba y lo ayudaba a mantenerse sobrio después de la cirugía.

Pero finalmente, el comité de trasplantes del hospital dijo que no.

En una opinión sobre el proceso general de trasplante. Dr. Ryan Taylor, el director médico de trasplantes de hígado del hospital, dijo que cada candidato sería considerado por un comité de más de 30 miembros. “Los pacientes trasplantados de alto riesgo pueden necesitar seis meses de asesoramiento para demostrar un compromiso continuo con la sobriedad”, escribió, pero existe una “ruta acelerada” para las personas con hepatitis alcohólica que también tienen “bajo riesgo” de recaída.

Gorzney fue considerado para esta vía, pero el comité no la aprobó, dijo su hija Cameron.

Estaba devastada por el no. Pero es terca, dijo, al igual que su padre. Así que ella y el resto de la familia buscaron frenéticamente artículos de noticias y estudios académicos, llamando a los hospitales de trasplantes de todo el país para encontrar otra opción.

“Mi padre realmente empeoraba cada día”, dijo.

Finalmente se establecieron en la Universidad de Iowa, donde Cameron Gorzney había asistido a su primer año de universidad y escuchó sobre su prestigioso sistema médico. La familia volvió a representar el nombre de Gorzney. Esta vez obtuvieron un sí. El texto del grupo familiar explotó, recordó Cameron.

Dr. Alan Gunderson, Director Médico de Trasplante de Hígado en los Hospitales y Clínicas de la Universidad de Iowa, dijo que la mayoría de los hospitales que permiten trasplantes sin la espera de seis meses consideran factores similares: las necesidades médicas del paciente, la estabilidad financiera, el apoyo social, la comprensión de su adicción y el deseo de recuperar. Sin embargo, la subjetividad de estas medidas hace que diferentes comités de trasplantes puedan tomar decisiones diferentes.

En una carta a Gorzney, el equipo de trasplantes de Iowa declaró que normalmente recomendarían una espera de seis meses, pero lo aprobarían en la lista de espera de inmediato o no sobreviviría. A cambio, Gorzney accedió a participar en programas de tratamiento y asesoramiento después del trasplante.

Gorzney recibió un hígado nuevo dentro de las 24 horas posteriores a su inclusión en la lista de espera.

Hoy, más de un año y medio después, Gorzney, de 52 años, todavía está sobrio y aprovecha la “oportunidad de ser alguien que no he sido en mucho tiempo”, dijo.

Él y su novia están comprometidos, y está agradecido de que sus hijas Cameron y Carson se estén convirtiendo en adultos jóvenes. Como fanático del fútbol americano de toda la vida de Illinois Fighting Illinois, incluso está considerando promover los Iowa Hawkeyes ahora.

Pero le preocupa que la regla de los seis meses que llevó a su familia a viajar a tres hospitales en tres estados aún obstaculice a otros.

“Desafortunadamente, la gente muere … sin saber que hay otras opciones para ellos porque no tienen un grupo de apoyo que yo tenía que fuera lo suficientemente agresivo y fuerte para llegar a ellos y no aceptar un no a la primera respuesta”. . ”

KHN (Kaiser Health News) es una sala de redacción nacional que produce periodismo en profundidad sobre temas de salud. Junto con el análisis de políticas y las encuestas, KHN es uno de los tres programas operativos principales en KFF (Fundación de la Familia Kaiser). KFF es una fundación sin fines de lucro que brinda al país información sobre temas de salud.

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